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立會匯報
立會匯報 - 與罕見病患者齊擁抱新希望

新年伊始,傳媒例必有不少與港人新年願望相關的報道,當中亦會見到一些罕見病患者及其家屬渴望得到新藥紓緩病情,從而重過正常生活的心聲。令人可堪欣慰的是,今年將會是他們有望實現新希望的一年。

 

“孤兒病”者哀歌多

目前全球已知的罕見疾病超過6,000種,不少是由基因突變或遺傳的基因缺陷所致,而不同地方因應各自的醫療系統和情況,對罕見病亦有不同定義。不過,罕見病在本港並沒有官方定義,坊間則俗稱為“孤兒病”,不但指其只有極少數人患上,亦因為過往有關病症在病理研究、診斷、治療及其他支援方面,都是嚴重缺乏資源或關注,病患者及其家屬亦苦於缺乏照應,尤如孤兒般孤苦無依。當外國的有關病理研究取得了突破或研發了新藥,就成了本地病患者最大希望,但過往當局每每以本地臨床病例不足、藥效不明顯、未有足夠成本效益等理由,拒絕將新藥納入藥物名冊的資助範圍,令到病患者及其家屬陷於更大失望中。

 

令公眾印象深刻的,包括患有“結節性硬化症(TSC)”的單親媽媽池燕蘭。她因為負擔不起昂貴的自費藥物,曾在立法會公聽會上發出“不想死”的絕望哀求,結果半年後還是繼續在缺乏支援下過身,留下同樣患有TSC的女兒。另外,患有“脊髓肌肉萎縮症(SMA)”、自言“見證無數生命因SMA而離世”的香港大學女生周佩珊運用僅餘可以活動的兩根手指向行政長官寫計劃書,希望政府能幫忙引入成為他們唯一希望的新藥,這些哀歌都令人動容。

 

本港醫療制度與外國不同,醫療保險制度及私營醫療系統扮演的角色非常有限,廣大市民極為倚重公共醫療體系的支援,香港的公共醫療政策更是一向以“確保不會有市民因為經濟困難而得不到適當的醫療服務”為宗旨。誠如行政長官所言,政府現時坐擁過萬億港元財政儲備,應該更有條件、有智慧地把這些錢用諸社會。相信社會大眾都會同意,在政府投資未來、發展經濟、改善民生的鴻圖中,同時向這群多年來孤立無援的罕見病患者適切伸出援手,實在是應有之義。

 

建制議員設關注組

故此,我們一班建制派議員經過商議後,在去年立法會會期開始前已成立了“罕見病癌病關注組”,致力加一把聲音來促請政府適當地優化現有機制,全方位支援罕見病症患者,包括要正視罕見疾病,為其訂立官方定義,並設立“罕見疾病資料庫”;又要加快引入有效的罕見病及癌病藥物,設立專項性的“快捷藥物引進機制”;亦要在經濟上適切支援,包括透過撒瑪利亞基金及關愛基金為患者提供經濟資助,以及為罕見病與癌病患者及其家屬增設“醫療費用免稅額”等。

 

令人欣慰的是,行政長官積極回應,不但突破了當局的過往思維,在其首份《施政報告》清晰地宣告會加強支援“不常見疾病”病患者,更承諾密切跟進新藥物的科研實證結果加快引進藥物、擴大資助範圍至支援合適的病人參與藥廠的“恩恤用藥計劃”,及加快檢討關愛基金項目中的病人藥費分擔機制等。而行政長官多次親身接觸病患者,承諾親自督促跟進聯絡藥廠引進新藥的事宜,令病者更感鼓舞。

 

支援工作初見進展

由傳媒近月的報道可見,有關的跟進工作正密鑼緊鼓進行,甚至已初見一些進展。例如在引入新藥方面,醫管局與一些外國藥廠不斷洽談引進包括SMA的新藥,希望對方在港進行藥物註冊,另外亦定於今年推出“個別病人評估機制”來評估不同病人的臨床需要,以決定是否引入新藥治療。在增加資助方面,撒瑪利亞基金已告放寬資助範圍,讓TSC病人如腎臟有三厘米以上腫瘤,也可申請資助,預計每年約有十名病人受惠。更重要的是,針對罕見病患者動輒每年花數百萬元的藥費,醫院管理局計劃設立新機制來資助藥費,由以往“能者自付”改為“能者可付”,即是資產愈少,負擔額亦相應減少,顧及病人的長遠承擔能力,相關研究報告亦擬於今年年中公佈。

 

當然,這些進展都只是起步而已,對於望穿秋水的病患者及其家屬來說可能仍嫌是杯水車薪,特別是就莫測的罕見病病情而言,病人早一分一秒獲得適切醫治都是非常重要。而相信在社會殷切的期望及督促下,政府與有關當局都會爭分奪秒,適切改善對這些病患者及其家屬的支援,讓他們的生命與其他市民同樣享有發光發亮的機會,在新一年一同擁抱希望。

 

如對上文內容有任何意見,歡迎向廖長江議員反映。
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